West pode ter cura sim...e fomos abençoados!!

1 mês sem escrever que vergonha..rsrs !!! Mas estamos bem graças a Deus!!!! Começamos a fazer tratamento no hospital de reabilitação, então estamos com uma rotina bem cheia de fisios, hidro, Tos e Musica, e me divido entre Guilherme, Isabelle e os afazeres de dona de casa( que são os que mais me cansam), assim não sobra muito tempo! O Gui esta cada vez melhor, repetimos o eletro, e sem hipsarritmia, esse meu filho é muito lindo, vou colocar no quadro o ultimo eletro!!! E para todos que não acreditaram que conseguiríamos vencer a West, todos que acharam que eu deveria ter ficado em casa resguardando ele, que não deveria me “meter” tanto em hospitais e cobrar tratamento, que me acham escandalosa, que afastaram seu filho do Gui por medo de pegar doença!!! Continuo rezando por vcs para que Deus coloque um pouco mais de amor em seus corações e que possam se livrar desse peso horrível que é o preconceito!!!! Bom ele continua com as crises refratarias,porem estão bem pequenininhas, dia 12 vamos fazer uma  polisonografia para verificar como esta o sono dele, e também uma radiografia por que a médica acha que ele pode estar com Adenóide! Deus está cada vez mais agindo em nossas vidas, Guilherme esta cada vez melhor, agora já faz birra e tudo fico tão feliz em vê-lo se desenvolvendo, ele é uma criança tão amada, tão lindo!!! 

Atendimento no SUS.

Hoje o dia foi bem proveitoso. A tarde levamos a Bella para a escola e fomos para o postinho, tínhamos consulta com o pediatra, agora decidi  que vou fazer o tratamento do Gui pelo plano e pelo posto, por que os médicos estão fugindo dos planos igual queniano em maratona, então pra não ficar sem atendimento, decidi que isso seria melhor. Passamos pela pediatra muito querida por sinal, ela nos encaminhou para orto de pé no HPP, Dr. Evandro, me falaram que é um ótimo médico. A consulta vai ser dia 02/09 estou ansiosa. E consegui também encaminhamento para ele para a APR( associação paranaense de reabilitação) me disseram que lá eles tem como se fosse uma pré escola para crianças portadoras de deficiência motora, bom vamos lá conhecer e torcer para ser isso mesmo. Engraçado chegando em casa a secretaria do medico que atende a mão do Gui ligou dizendo que ele não poderia atender ele hoje por teria uma cirurgia de emergência, então pedi para remarcar, ela remarcou para dia 30/09, imagina pelo SUS a consulta saiu 28 dias antes do que pelo plano, complicado isso! Hoje também consegui o encaminhamento para solicitar a isenção de passagem de ônibus do Gui, primeiro tem que ir na FAS daí eles te vão te dar uma guia de encaminhamento você leva no postinho, no postinho eles ligam para a urbs e marcam, marcaram para o Gui dia 26/09, demoradinho mais que bom que deu certo minhas passagens estão acabando...rsrsrs.  O nosso menino está indo bem graças, marcamos com a Dra. Maria Julia para semana que vem para ver essas crises que não querem passar! Agora vou lá dar um banho nos meus pequenos, e terminar meu cachecol o Gui esta encantado como a lã que  balança com agulha daí já viu né não para de mexer!  Ontem fomos T. O. e ganhamos um parabéns o Gui está conseguindo segurar alguns brinquedos com a mão direita, e o melhor de tudo é que ele mesmo, pega o brinquedinho e segura.....Sem sombras de duvidas é Deus abençoando cada vez mais nossas vidas!

Será que a West (Hipsaritimia) está voltando?

Guilherme esta aumentando o numero de convulsões dia novamente! Esta tomando pela manhã 1 sabril, 1/4 amato  e 2 depakotes, a tarde 1 depakote e anoite 1 sabril 1/2 amato e 2 depakotes. Estou com medo que a West tenha voltado e que todas as nossas alegrias tenham chegado ao fim, ele estava tendo uma media de 5 a 6 convulsões somente quando acordava pela manhã, agora esta com essa media apos cada soninho, e ele esta dormindo mais, esta dormindo quase o dia todo, está chatinho não posso sair do lado dele, não sei se isso tem haver com ele estar nervosinho por que o primeiro molar esta nascendo, não sei se é por causa da West, só sei que estou com medo. É difícil quando você acha que esta tudo se acertando, as coisas começam a dar errado novamente, estou com muito , mais muito medo, a médica me afirmou que quando cura a West ela não volta e me disse que vamos repetir o eletro em setembro, mas estou desesperada meu filho convulsiona cada dia mais e já esta com uma dose bem alta de remédios....por mais que tenha a presença forte de Deus em meu coração, parece que o chão esta sumindo e logo vou começar a cair em um abismo sem fim.

Lionel Messi uma historia de superação!

A matéria abaixo foi extraída do site português Futebol Total News.

Lionel Messi não teve vida fácil, desde criança que era muito apegado à bola, mas desde cedo lhe foram diagnosticados alguns problemas.
Aos 8 anos Messi foi considerado autista, e aos 11 anos foi-lhe detectado um problema hormonal que lhe retardava o desenvolvimento ósseo e consequentemente o seu crescimento. Aos 13 anos, foi mesmo considerado anão.
O talento de Messi desde cedo sobressaiu  em relação aos outros meninos, mas os pais tiraram-no da equipa onde jogava porque houve um jogo que não tinham dinheiro para pagar os bilhetes e o clube não os deixou assistir ao jogo do seu filho.
Aos sete anos o pai volta a inscrever Messi para fazer aquilo que mais gostava, conduzir a bola com o seu pé esquerdo e driblar tudo e todos.
Mas, os diagnósticos médicos alarmaram Messi, e os custos do tratamento alarmaram seus pais. Messi tinha que fazer um tratamento durante 42 meses, que consistia em apanhar injecções de somatropina, uma hormona de crescimento inscrita na tabela de produtos proibidos pela Agência Mundial de Antidopagem e só autorizada para fins terapêuticos.
Os tratamentos tinham um custo de 1000 euros mensais, quatro meses de rendimentos da família de Messi, que vivia num bairro pobre de Rosário. Durante 18 meses os tratamentos foram pagos pela fundação onde o pai trabalhava, até que a fonte secou. Como o Newells Old Boys, clube onde brilhava Messi não quis pagar o tratamento, seu pai ofereceu Messi ao River Plate, e como o River mostrou interesse em Messi, o Newells voltou atrás e ofereceu 200 pesos por mês a Messi, dinheiro insuficiente para pagar os tratamentos.
Sem tratamentos contra o nanismo, os prognósticos médicos eram arrasadores, Lionel Messi chegaria à idade adulta com 1,50 metros de altura, no máximo.
O pai de Messi não se resignou, ele sabia que o filho, pequeno no corpo, mas gigante no talento, tinha tudo para vingar no mundo do futebol.
A famíla Messi foi mais forte, e com a ajuda de uma tia de Lionel, emigrada na Catalunha, a famíla viajou para Lérida, Messi tinha 12 anos. Dias depois o pequeno prodígio foi fazer testes ao Barcelona, e com a bola quase a dar-lhe pelos joelhos, com uma enorme habilidade, logo maravilhou os treinadores do Barça.
Carles Rexah, director desportivo do clube, hesitava em contratar Messi, até que o viu treinar, e depois de ver o craque em acção não hesitou e tratou logo de fazer o seu contrato. Tal foi o seu espanto, quando o pai de Messi apenas pediu para que o clube pagasse os tratamentos do seu filho. Foi dito e feito.
Em 2003 a milagrosa hormona faria de Messi um rapagão de 1,69 metros, actual altura do prodígio.
Aos 17 anos Leo, que foi o nome que lhe deram no Barça, entrou para o Barcelona B, mas só efectuou 5 jogos, o seu enorme talento reclamava maiores palcos. Rapidamente começou a jogar na equipa principal.
A 16 de Outubro de 2004, o prodígio estreou-se na liga espanhola, num dérbi com o Espanhol. No dia 1 de Maio de 2005 entrou para a história do Barça, marcou ao Albacete e tornou-se o mais jovem jogador a marcar um golo pelo Barcelona. Aos 17 anos começou a lenda.
Desde então Leo tem espalhado magia pelos relvados por onde passa.
Em 2005 foi eleito Golden Boy, melhor jogador do mundo e melhor jogador do Mundial sub-20.
Em 2008/2009 foi eleito o melhor atacante e melhor jogador da Liga dos Campeões.
Em 2009 foi eleito melhor jogador da final e melhor marcador do Mundial e teve a consagração máxima, foi eleito Melhor Jogador do Mundo de 2009, com um feito inédito do Barça; Campeão de Espanha, Vencedor da Taça do Rei, Vencedor da Supertaça Espanhola, Vencedor da Supertaça Europeia, Vencedor da Liga dos Campeões e Vencedor do Mundial de Clubes.
Em 2010 e pela 2ª vez consecutiva foi eleito Melhor Jogador do Mundo.
O prodígio considerado um dos melhores do Mundo de sempre, já é comparado a Maradona.
O menino que o Barça contratou pelo custo da terapia de crescimento é hoje a maior jóia do futebol mundial, o menino pobre que vivia num bairro de La Heras é hoje multimilionário, o menino que algumas equipas recusaram é hoje O Melhor do Mundo. Tudo graças a um pai que nunca desistiu do seu filho e tudo fez para conseguir que ele vingasse não só no futebol mas também na vida.
Messi deve tudo ao seu pai, que nunca desisitiu do seu sonho, curar o seu filho.

Referência: http://centauroalado.blogspot.com/

Essa materia tirei do site : http://www.deficienteciente.com.br/ , um site ótimo que eu indico muito!

Como Deus escolhe a mãe de uma criança deficiente...

A maior parte das mães de hoje em dia tornam-se mães por acidentes, outras por escolhas próprias, outras por pressão social, outras por hábito.
Esse ano quase 100 mil mulheres se tornarão mães de crianças deficientes.
Você alguma vez já pensou como as mães dos deficientes são escolhidas?
Eu já. Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra selecionando o seu instrumento de propagação com grande carinho e compassivamente.
Enquanto Ele observava, Ele instruía seus anjos a tomarem nota em um grande livro.
Para Beth, um menino, anjo da guarda Matheus.
Para Marjorie, uma menina, anjo da guarda Cecília.
Para Carrie, gêmeos, anjo da guarda, mande o Gerard ele está acostumado com a profanidade.
Finalmente ele passa um nome para um anjo sorri e diz:
Dê a ela uma criança deficiente.
O anjo cheio de curiosidade pergunta:
- Por que a ela senhor? Ela é tão alegre...
- Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.
- Mas será que ela terá paciência?
- Eu não quero que ela tenha muita paciência porque aí ela com certeza se afogará no mar da auto-piedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.
- Senhor, eu estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. E além do mais Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.
Deus sorri.
- Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo.
O anjo engasgou.
- Egoísmo? E isso ainda é por acaso uma virtude?
- Deus acenou um sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita; ela nunca irá considerar um passo adiante, uma coisa comum. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra. Eu a permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar a tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela está trabalhando junto comigo.

Essa mensagem recebi no meu facebook (http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100001780540736 ), de uma amiga muito querida....Como me faz falta essas amigas que me acompanharam na adolecencia, a distancia nos afastou, como faz falta poder conversar com alguem desbafar, a vezes acho que vou explodir, por que toda vez que posso conversar com alguem, nunca posso falar como me sinto, sempre do Guilherme, sempre do tratamento...pode parecer egoismo mais não é! Preciso falar sobre o que eu sinto, sobre como tudo que aonteceu até agora me afetou, sem que quem esteja me ouvido diga: Vc tem que ter forças, tem que acreditar em Deus, tem casos bem piores por ai...será que ninguem percebe que eu sei disso. Será que eu tenho que ser sempre forte, sempre otimista. Bom não sou sempre assim, vivo a beira da loucura, com incertezas, medos, em um turbilhão de pensamentos e sentimentos que me parecem que logo logo vou explodir....Um abraço dos meus filhos me conforta muito, mas muito mais, do qualquer lição de moral de alguem que se julga capaz de me dizer como agir!

AVC perinatal/ neonatal

Introdução

O Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Acidente Vascular Cerebral (AVC) e o Departamento de Doenças Raras, Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos da América do Norte (EUA) realizaram, em setembro de 2000, em Maryland, um seminário internacional sobre AVC na idade perinatal e na infância, ambos tratados separadamente devido às diferenças na incidência, causas e evolução.

As anomalias cerebrovasculares estão entre as dez principais causas de óbito na infância, com as maiores taxas no primeiro ano de vida, predominando no sexo masculino e raça negra. Gradualmente o relato de incidência de AVC em crianças vem aumentando devido ao aperfeiçoamento das técnicas de imagem. Observa-se também que as causas de AVC variaram nos últimos anos. No passado, infecções, como meningite por Haemophilus influenzae, eram causa comum de AVC em crianças. Atualmente, as doenças cardíacas congênitas, anemia falciforme, coagulopatias, dissecção de artéria carótida e varicela são as etiologias mais freqüentes, porém em mais de um terço dos casos a causa é indeterminada.

Em relação ao tratamento do AVC na infância este não está determinado, necessitando de maiores estudos, diferentemente dos protocolos já estabelecidos para pacientes adultos. Já em relação à evolução, mais de 50% das crianças que sobrevivem ao insulto apresentam alterações neurológicas ou cognitivas, com recorrência em 33% das vezes e 5% a 10% das crianças evoluem para óbito.

AVC perinatal/ neonatal

Epidemiologia
O AVC perinatal é definido como sendo um evento cerebrovascular que ocorre entre 28 semanas de gestação a 28 dias após o nascimento. Variações na definição, apresentação clínica e diagnóstico dificultam a estimativa da incidência desta patologia. Temos desde crianças assintomáticas enquanto recém-nascidos até reconhecimento de déficits motores após quatro a cinco meses de idade.

No registro canadense de AVC pediátrico, um quarto delas são em recém-nascidos de termo. Em um estudo em crianças com mais de 31 semanas de gestação que tiveram convulsão no período neonatal, 12% apresentaram enfartes cerebrais subjacentes, sugerindo uma prevalência para o AVC neonatal de 24,7/100.000 nascidos vivos por ano em maiores de 31 semanas de idade gestacional, sendo aproximadamente 70% de AVC isquêmico. Com base em registros, o AVC neonatal é reconhecido em aproximadamente 1/4.000 nascidos vivos por ano.

Modelos animais de AVC neonatal
O cérebro do recém-nascido é vulnerável à isquemia focal. Diferenças específicas na barreira hematoencefálica, na reação inflamatória, na bioquímica e na perfusão-reperfusão do cérebro do recém-nascido representam desafios no que diz respeito ao uso de modelos de animais adultos para o estudo do AVC neonatal. Há um número limitado de modelos animais para o estudo do AVC isquêmico focal em recém-nascidos. O modelo Rice-Vanucci, um modelo de hipoxemia isquêmica por ligadura de carótida comum unilateral em rato com sete dias, é o modelo animal mais usado para o estudo de AVC neonatal. É necessário desenvolver modelos animais para abordar alterações na relação difusão-perfusão e coagulação em recém-nascidos.

Fatores de risco para o AVC neonatal
As causas de AVC neonatal descritas têm incluído problemas cardíacos, infecção, distúrbios hematológicos, problemas perinatais; no entanto, em um grande número de casos estas permanecem indeterminadas. Foram identificadas alterações de coagulação, incluindo a mutação da fator V de Leiden (fVL-associado à trombose materna e neonatal) e da protrombina, déficit da proteína C, S e antitrombina III em mais da metade dos lactentes e crianças com tromboembolismo cerebral. Estudos recentes sugerem que os distúrbios de coagulação possam ser responsáveis por uma maior proporção de AVC nos recém-nascidos, assim como os fatores maternos são importantes com história prévia de aborto e enfarte placentário (problemas auto-imunes como anticorpo antifosfolípide-anticoagulante lúpico e anticardiolipina) e a hipercoagulabilidade.

Evolução e prognóstico do AVC perinatal/neonatal
A evolução de crianças com AVC neonatal varia entre os estudos devido a diferenças no tipo de AVC, duração do seguimento, evolução específica e população estudada. Estudos com eletroencefalografia e neuroimagem nos possibilitam vislumbrar conseqüências cognitivas e motoras. As crianças cujo EEG é anormal na primeira semana após o AVC, habitualmente desenvolvem hemiplegia. Trauner e cols. mostraram que crianças com lesões no hemisfério direito têm problemas de percepção de linguagem e no hemisfério esquerdo com a fala, porém estas diferenças desaparecem ao redor dos cinco anos de idade.

A taxa de recorrência no AVC neonatal é de 3% a 5% e nas que sobrevivem 33% evoluem sem seqüelas.

O estudo de fatores de risco do AVC perinatal, incluindo anomalias hematológicas e auto-imunes, oferece possibilidades promissoras de intervenção e prevenção. Mais importante ainda do que os avanços na pesquisa clínica das doenças cerebrovasculares perinatais é a necessidade da cooperação entre equipes multidisciplinares como obstetrícia, neonatologia, hematologia, neurologia e radiologia.




Fonte : http://www.moreirajr.com.br

Ele lindo como sempre!

Continuamos a medicação mas ainda não conseguimos curar as crises, Hoje ele toma 2  sabril, 5 depakote, e 1 amato, esta diminuindo bem e ele esta tão esperto, tão inteligente falando mama, papa, faz os gestos da musica do pintinho amarelinho, e o melhor de tudo está sentando sozinho!!!!!!!  Meu herói!!!

Meu capitão!

Sentadinho lindo!

Quem resiste a esse olho mais lindo da minha mãe!

West!

Sei que a muito tempo sem postar mas graças a Deus conseguimos curar a síndrome de West do nosso pequeno. Fizemos um novo eletro, a noticia foi maravilhosa! Peguei o exame nas mãos e quando eu abri e não tinha a maldita hipsarritmia, desabei a chorar, lavei minha alma!!! 4 meses depois da descoberta da West, ele está curado. Síndrome de West tem cura sim!!!

 Conclusão do exame foi a seguinte:

1.       Atividade de fundo assimétrica entre os hemisfério esquerdo;

2.       Atividade epileptiforme localizada nas regiões occipital e temporal anterior esquerda.

Correlação eletroclínica!!!

     A assimetria da atividade de fundo com maior desorganização à esquerda e a presença de atividade epleptiforme provavelmente estão relacionadas com as alterações morfológicas da estrutura cerebral.

 Ausência de padrão hipsarrítmico nesta amostra, sendo interpretada como boa resposta ao uso da medicação terapêutica administrada! 

Então ótima noticia, a foto não ficou muito boa mas dá para perceber que ao contrario dos eletros anteriores esse não tem rabiscos, e esses risquinhos parecendo um serrote, são registro da atividade cerebral dele. Após a cura de West Guilherme vem apresentando só melhoras, está mais disposto, não chora o dia todo, a melhora é bem visível , pois nas terapias está bem mais disposto....Continua tendo crises porem essas referentes a uma epilepsia multi focal, que provavelmente venha pela diferença de tamanho nos dois hemisférios cerebrais dele, agora estamos acertando a medicação, mas com fé em Deus tudo vai dar certo!

Chegou o ATCH!

 O ACTH chegou e já iniciamos o tratamento, compramos 15 fracos! Em cada frasco vem 2 ml, vamos fazer 10 dias de 1,5 ml, 10 dias de 1ml e 10 dias de 0,5 ml.

E repetiremos o eletro para verificar! Estamos muito esperançosos, muito crentes que tudo vai dar certo!

ACTH na Argentina.

O conseguimos algumas  farmácias que vendem o ACTH e como já era de se esperar tem que encomendar, porem isso é possível fazer em uma delas por email. O ligamos  lá conversamos com a atendente e ela nos pediu o email, enviamos e ela nos disse quem em  3 dias no máximo o remédio estaria lá! As Farmácias são as seguintes:

Farmácia Cataratas         
Telefone: 5574-420218

   Ao fazer a encomenda deve se efetuar o pagamento que pode ser feito com cartão de credito, e aguardar a chegada que em media é de 3 dias!

Farmácia Bravo   (atendente Marcela)
 Fone: 5574-420479

Email: marumisiones@hotmail.com

Também deve se fazer a encomenda, só que nessa farmácia dá para fazer a encomenda por email, e depois de 3 mais ou menos ir lá buscar! Pode ser pago  em R$ ou peso na hora .

O preço do remédio varia entre + ou - P$ 60 o frasco = R$ +ou- 28,00. Mas daí tem que incluir o preço de passagem. Foi pego  um ônibus do aeroporto ate o centro, no centro um taxi, para atravessar  a fronteira, foi mais ou menos R$ 50,00. 

Um Anjo em nossas vidas!

Estávamos muito angustiados, pois não conseguíamos ninguém que pudesse trazer esse remédio da Argentina. Tentamos com todos aos conhecidos que moram naquela região porem parece que nenhum se interessou, o tio de uma amiga Jessica se prontificou a ir de Até lá pra nos ajudar, ele mora na região, meu muito obrigada, pois nessas horas vemos quem tem bom coração! E também muito obrigada a todos que de alguma forma tentaram nos ajudar, seja com uma mensagem amiga uma palavra de conforto, podem ter certeza que pedimos sempre a Deus para abençoá-los! Porem existe uma pessoa que foi nosso verdadeiro anjo! Quando ler essa mensagem saberá que é você! Um amigo do Avó do Guilherme, que mora em Foz, foi até a Argentina pesquisou as farmácias e se disponibilizou a nos ajudar! e com certeza foi ajuda desse homem, que encontramos o remédio, meu muito obrigada, não tenho palavras pra lhe agradecer, mas queria que soubesse que o senhor está sempre em minhas orações e peço sempre que Deus guarde você e sua família!

ACTH

Bom depois de muito tentar com  a SESA, estamos vivendo de doações do remédio Sabril! Porem as crises do Guilherme não estão controlando e como fizemos outro eletro e ainda existe hipsarritmia, então nossa Neuro nos orientou a utilização do ACTH ( hormônio adrenocorticotrófico), Esse remédio não é encontrado no Brasil e o governo não fornece, como moramos no Paraná o local mais próximo seria ir a Argentina, pois lá tem esse remédio que pode curar a hipsarritmia (West), estamos verificando como podemos ir buscar o remédio pois parece que tem que encomendar!

SESA – Secretaria da Saúde Paraná.

Realmente é humilhante como pessoa você ir a um lugar desses e ser tratada com tanto descaso. Como se não fosse o meu imposto que eles usam para pagar os salários dessas pessoas que nos tratam como se a gente devesse nos ajoelhar nos pés deles para conseguir um remédio que é obrigação do governo de fornecer! Bom nossa linda novela começou dia 05/02/2011, quando fui pela primeira vez na SESA, cheguei lá e como todo ambiente de funcionário publico, a recepcionista estava de trelinha com o segurança e mesmo vendo que eu estava ali com um bebe no colo me ignorou e continuou com seu papinho de qual balada ela iria, pedi para ser atendida e ela com aquela cara de “que saco” me informou onde eu deveria ir. Pois bem fui até o lugar indicado cheguei lá disse que precisava de Sabril pois meu filho tinha síndrome de West, a moça que me atendeu conferiu meus papeis e disse que faltavam mais alguns, sai de lá fui atrás dos papeis que faltavam e voltei no outro dia e.... tchã tchã faltavam mais papeis...isso durou umas 10 vezes eu ia lá e sempre faltava alguma coisa, tipo fazendo de boba. Irritei-me e pedi que escrevesse em um papel tudo que eu precisava levar só daí fui descobrir que já existia uma lista pronta e que as benditas (para não usar xingamentos) não me deram antes! Fui atrás de tudo deixei todos os documentos lá dia 29/03/2011, fui informada que deveria aguardar a assistente social me ligar, para dizer se meu filho seria aprovado para receber a medicação...Tá meu filho tá doente, tenho exames que comprovam a necessidade do uso da medicação , mas precisa passar por aprovação. Ridículo! Deram-me o prazo de 30 a 40 dias! Hoje dia 20 de maio 50 dias depois eu liguei, por que ninguém me ligou...Fui informa que o Guilherme foi aprovado, mas não tinha o remédio por que estava em falta! Nossa assim que eu nunca vou perder o orgulho de ser brasileira, porque vejam só, não tem na saúde o remédio, o único remédio que o governo fornece para portadores de West está em falta e o remédio que poderia curá-lo o governo não dá! Nossa que lindo até me emocionei ! Que se danem que existam centenas de crianças tendo 300, 400, 500 convulsões por dia (os números são esses mesmos), nós não temos remédio! Azar seu, se seu filho vai ficar com atraso motor e ou  intelectual, problema seu, nós não temos o remédio.

Isso é Brasil o país do samba, do futebol, dos impostos!  Que não se importa em investir milhões em carnaval, copa do mundo. E a saúde? A Saúde que se dane!

Eletroencefalograma...

Eletro realizado dia 04/05 de março de 2011 com vigília de 12 horas.

CONCLUSÃO:

Vídeo- eletroencefalograma, atual durante as 12 horas de registro documenta os seguintes aspectos:

1.      1. Desorganização difusa da atividade de fundo

2.      2. Atividade occipital esquerda e na área temporal esquerda

3.      3. Pedrão uma hipsarritmia modificada tipo assimétrica

          4. Registro de duas crises de espasmos em flexão. A correlação eletrencefalografica com dado , clinico permite destacar a permanência da Síndrome de West.

Aqui da pra ver bem o registro de uma crise de West, esses rabiscos que parecem que foram pintados, são como se fossem súbitas explosões de atividades elétricas de alto potencial,

e o registro do exame é definitivamente um caos, tudo desorganizado.

 Aqui é o registro dele sem crise, atividade cerebral quase parada. registro de alguns pequenos picos, como se fossem pequenas convulsões!

Este é ele, lindo como sempre!!!

4.      

E

e

Ok, a síndrome ainda esta lá dentro da cabecinha dele... Sabe aquela sensação de ‘Eu já sabia’ , acho que era por tudo isso o medo de fazer o exame, mas também fazendo ou não, não iria mudar, aliás iria mudar sim, pra pior, levamos os exames para Dra Maria Julia, que como eu já disse antes e volto a repetir é uma anjo que Deus colocou em nossas vidas, muitas vezes quando minhas esperanças  estão acabando, as dela estão lá firmes e fortes.Ela nos informou que teríamos que comprar ACTH para o Gui, e o desepero bateu  ACTH não existe no Brasil, e nosso excelentíssimo governo não fornece, saimos do consultorio com mil planos na cabeça!  E não poderia deixar de agradecer também a Dra. Ana Crippa que sempre leu os eletros de Guilherme com muita eficiência, por mais que suas conclusões não sejam as que eu quero, não deixa de ser uma médica muito competente! 

West continua...

Bom estamos no tratamento com sabril  e depakote , Gui esta tomando  2 sabril dia, e 4 depakote dia, as crises continuam, ele estava ficando sentado e não esta mais, está com 8 meses ...passam muitas duvidas por minha cabeça a vontade de desistir é imensa, pra que tanto tratamento se nada funciona cada ida ao medico é mais uma pedra para eu carregar, é difícil apostar todas as fichas em um tratamento que não está surtindo efeito, ele esta cada vez pior , regredindo cada dia mais, passo o dia todo com ele no colo, ele choraminga acredito que seja por conta das dores musculares referentes a os espasmos da West. Penso onde está Deus, sim eu estou completamente revoltada com ele nesse momento, são quase  4 meses de tratamento, de remédios super fortes e nada de o meu filho melhorar, isso esta me deixando louca...Não tenho mais forças, vamos faze um eletro de 12 horas  de vigília, dia 4  de março, não sei se quero fazer, tenho medo do resultado. Não sei se aguento mais uma “pedrada”, estou quase sem forças.

Guilherme sentadinho!

Graças ao bom Deus uma coisa maravilhosa aconteceu, o Guilherme sentou !!! Não fica sentado por muito tempo ele como sempre reclama, e nem se senta sozinho, mas adquiriu equilíbrio e isso é fantástico, meu filho só me dá orgulho!!! São 8 meses e meio de muito esforço e dedicação claro sempre com a graça de Deus!

Bota ortopédica

A fisioterapia vai indo bem fomos orientados a colocar uma botinha no pezinho dele por que ele esta fazendo Equinismo, pisando com a ponta do pezinho, então temos que colocar a botinha pra não atrofiar o músculo da panturrilha dele e para ele conseguir ficar em  ficar em pé melhor ! A botinha feita foi esta:

 

Primeiro fixamos o velcro do meio para ter certeza que o pezinho ficou na posição correta e depois o de cima ou de baixo daí não faz diferença, mas a melhora é incrível, ele com a botinha  fixa melhor em pé, não gosta muito acredito por que deve  forçar  ele. A botinha dá um pouco de chulé descobri  isso da pior maneira, depois de um dia inteiro de uso,  alem do chulé seu  pezinho estava quase cozido,agora coloco talco e tiro algumas vezes durante o dia! Mas vamos lá a procura de novos tratamentos e com esperança sempre!

Esse é meu filhote!

Terapia ocupacional

Blog tanto tempo abandonado.....muita correria por aqui. Começamos a Terapia ocupacional. ( TO) nossa na primeira consulta pensei que diferença isso vai fazer, mas faz muita diferença. O Gui  já esta com mais facilidade para levar objetos com a mão direita na boca, chocolate então  super prático. Esta sentando, oba! Sentou com 8 meses super rápido para alguém com hemiplegia, mas infelizmente as crises de espasmos de West ainda não pararam, fizemos um vídeo EEG de 12 para ver a intensidade das crises, esperamos o resultado semana que vem, até porque em época de carnaval o Brasil para, mas tenho fé que somente contarei coisas boas. Estamos fazendo TO uma vez por semana, com uma profissional muito querida, tive sorte Deus colocou em minha vida pessoas capacitadas, e agradeço a Ele por isso todos os dias. TO se resume basicamente em fazer com que ele não esqueça que pode usar sua mão direita, é muito difícil ele reclama os 45 min. Mas estamos indo bem Dra. Renata se admira das evoluções do Guilherme, eu não me admiro mais, pois sei que para ele nada é impossível meu sentimento não é tão de admiração, mas de certeza, na TO ela me explicou varias coisas que achei super interessantes, me pediu que eu estimulasse o Gui  em casa, de todas as formas coisas que eu já fazia e outras que eu nem imaginava, como por exemplo que tenho que fazer estímulos sensoriais, por que se ele não for estimulado, quando for maior pode por a mão em um lugar quente, queimá-la   e não sentir. Então começamos mais um tipo de estímulos,24 horas não são o suficiente para cuidar de casa, filhos, e os cuidados que o Gui precisa. Fazemos estímulos com Bombril , lã, arroz, feijão(esse ele adora), gelo, e compressas quentes, também disse que cosquinhas estão liberadas, e disse que é muito bom ele sentir cócegas desse lado do corpo. Agora começamos a usar Kinesio (Kinésio tape é uma técnica oriental que utiliza fitas adesivas no tratamento de lesões traumáticas de nervos e músculos. Esta técnica não utiliza nenhuma substância química nas bandagens. As fitas adesivas são feitas em algodão e elásticas. São utilizadas por muitos jogadores de vôlei, tenistas, ciclistas, etc.) Ela cola a fita sem esticá-la de um ponto x a outro, onde vai ser feito o alongamento naquela semana, por exemplo, essa semana ela colou do meio do bracinho em direção à mão até perto dos dedinhos, e quando ela soltou parecia mágica o pulso dele ficou reto, não se curvou para dentro, fiquei maravilhada. Bom com certeza a TO esta fazendo muito efeito, obrigada a Deus por essa conquista! Guilherme é um anjo que Deus de deu, um pedaço do meu coração que foi me dado para cuidar fora do meu corpo!

Esse não é o Gui é só para ter uma idéia de como o kinesio funciona, nem lembrei de tirar foto dele, mas semana que vem eu tiro uma foto e substituo.

Síndrome de West

 O que é a síndrome de West? 

A síndrome de West é uma condição epiléptica severa, incidente na infância e caracterizada por uma tríade sintomática que envolve espasmos musculares, hipsarritmia (padrão eletroencefalográfico específico) e retardo mental. Quanto às causas, descrevem-se três tipos de espasmos infantis: sintomáticos, criptogenéticos e idiopáticos. O nome da síndrome é uma homenagem ao Dr. W J West, que fez a primeira descrição da condição em 1841. 

Quais são as causas da síndrome de West? 

Os pacientes com espasmos infantis sintomáticos são aqueles que têm um fator etiológico identificável que seja responsável pela síndrome. Esses fatores são múltiplas formas de agressões ao cérebro no período pré ou pós-natal, como infecções, traumas, etc. Cerca de 70 a 75% das crianças com espasmos infantis tem a forma sintomática do distúrbio. A esclerose tuberosa, uma condição hereditária autossômica dominante, é a causa pré-natal mais comum de espasmos infantis. Naqueles com espasmos ditos criptogenéticos nenhuma causa específica é identificada, embora se possa afirmar que ela exista e que a epilepsia é sintomática. As crianças com espasmos idiopáticos têm um desenvolvimento psicomotor normal antes do início dos sintomas e nenhuma causa é encontrada ou presumida. Uma história familiar de espasmos infantis é incomum, porém cerca de 17% dos pacientes podem ter uma história de outras formas de epilepsia. Uma detenção ou regressão do desenvolvimento psicomotor acompanha os espasmos em 70 a 95% dos pacientes. 

Qual é a fisiopatologia da síndrome de West? 

Os espasmos infantis refletem interações anormais entre córtex e as demais estruturas cerebrais. Lesões focais na infância podem mais tarde afetar outros pontos no cérebro e a hipsarritmia pode significar que essa atividade anormal está partindo de múltiplas localizações no cérebro. O início dos espasmos na infância sugere que um sistema nervoso central imaturo deve ser importante na patogênese da síndrome. Existe uma teoria que sustenta que o efeito de diferentes fatores estressores sobre um cérebro imaturo produz uma secreção excessiva de ACTH (hormônio adrenocorticotrófico) que causa a liberação de corticotrofina, em resposta aos efeitos da qual os espasmos se dão. 

Quais são os principais sinais e sintomas da síndrome de West? 

Os principais sinais e sintomas da síndrome de West são espasmos musculares em crises esporádicas, mas às vezes frequentes, que se iniciam de forma súbita, no tronco e/ou nos membros. As contrações são rápidas e a intensidade delas pode variar de um movimento sutil da cabeça até uma contração poderosa de todo o corpo. Os espasmos podem ser flexores, extensores ou uma forma mista, extensora e flexora. Somente um pequeno número de crianças com a síndrome de West tem um desenvolvimento cognitivo normal ou limítrofe (borderline). O retardo mental e as alterações psíquicas são comuns em mais de 70% dos pacientes. Os espasmos mistos são os mais comuns, consistindo de flexão do pescoço e dos braços, extensão ou flexão das pernas e extensão dos braços. 

Como o médico diagnostica a síndrome de West? 

O diagnóstico da síndrome de West depende de uma boa história clínica, mas na maioria dos casos o exame físico geral, feito nos períodos entre as crises, não mostrará nenhuma alteração, a não ser atrasos ou detenções do desenvolvimento. Não existe nenhum achado clínico que seja patognomônico da doença. O exame complementar mais importante que deve ser realizado em pacientes com suspeita de síndrome de West é o eletroencefalograma. A hipsarritmia é o padrão eletroencefalográfico característico desta síndrome. Exames de neuroimagem como tomografia computadorizada e ressonância magnética podem mostrar anomalias cerebrais. Outros exames complementares podem ser solicitados com o objetivo de compreender melhor a situação, tais como hemograma completo, exame de urina, funções hepáticas, função renal, etc. Em caso de suspeita deinfecção do sistema nervoso pode-se ainda realizar punção lombar. Um diagnóstico diferencial deve ser feito com a epilepsia em crianças com retardo mental, epilepsia em encefalopatias e mioclonia benigna na infância. 

Como o médico trata a síndrome de West? 

A meta do tratamento para as crianças com a síndrome de West é eliminar os espasmos com menor número de medicações e os menores efeitos colaterais possíveis. Medicações como os antiepilépticos convencionais e o ACTH são as principais vigas-mestras da terapia da síndrome de West, mas há também outras possibilidades medicamentosas. Em alguns pacientes a ressecção de uma área cerebral localizada pode evitar as convulsões. Afisioterapia tem o objetivo de tratar ou tentar diminuir as sequelas. Outro objetivo da fisioterapia é tentar evitar as deformidades, fazendo-se mobilização passiva e alongamentos. Também a hidroterapia pode ser de ajuda na solução das espasticidades existentes. 

Como prevenir a síndrome de West? 

Na maioria das vezes não há como prevenir a síndrome de West. Nos quadros sintomáticos, deve-se procurar evitar os possíveis fatores causais. 

Como evolui a síndrome de West? 

O prognóstico da síndrome de West é pobre e dependente da causa. As formas idiopáticas têm um melhor prognóstico que as sintomáticas. Embora isso não seja frequente, os espasmos podem persistir nos adultos. Um grande número de pacientes (50-70%) desenvolve outras formas de epilepsia, mas há a possibilidade de remissão total de espasmos considerados criptogenéticos, embora não haja confirmação de remissão definitiva para os casos mais graves. A hipsarritmia também pode desaparecer ou se transformar no decorrer do tempo. Comumente as pessoas com síndrome de West têm uma pequena expectativa de vida. 

Quais são as complicações possíveis da síndrome de West? 

As complicações da síndrome de West incluem os efeitos adversos das medicações: hepatotoxicidade,pancreatite, ganho de peso, elevação da pressão arterial e síndrome de Steven-Johnson, entre outros. 

A criança apresenta sérias complicações respiratórias, devido aos frequentes espasmos, deformidades, principalmente de membros superiores e membros inferiores. Pode ocorrer subluxação do quadril. 

ABC.MED.BR, 2015. Síndrome de West: como ela é?. Disponível em: <http://www.abc.med.br/p/sinais.-sintomas-e-doencas/742922/sindrome+de+west+como+ela+e.htm>. Acesso em: 16 mar. 2015.

Não tenho nenhum vídeo do Gui tendo as crises por que quando ele tem não consigo deixar de ficar ao seu lado e nunca me lembro de filmar, mas achei esse vídeo na internet não tenho mais informações sobre o menino do vídeo, mas acho que pode ajudar a mostrar a diferença entre uma crise de West, de cólicas ou sustinhos!